Bohaterski Boguś.
Boguś urodził się 5 lat temu.
Cud narodzin w Jego przypadku był podwójny.
Na kontrolnym KTG znaleźliśmy się w odpowiednim momencie. Nagle, tętno u Bogusia zanika a wszyscy zaczynają się poruszać sto razy szybciej. Jedyne co pamiętam z tych chwil, to krzyki lekarza i położnej „tniemy na jodynę.”
39 tydzień ciąży. Przebieg książkowy, ale dwóch sznurów pępowiny zaciśniętych na szyi nie było widać na żadnym USG.
Pierwsze chwile.
Pierwsze chwile Bogusia na świecie, to intensywna reanimacja a potem wizyty u specjalistów, ponieważ kształt głowy jest bardzo niepokojący i w końcu diagnoza. Kraniostenoza- przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych.
Nie będę pisać, co czuje matka, gdy oddaje swoje maleństwo, które nie skończyło pół roku, na blok operacyjny. Te 6 godzin oczekiwania przed salą operacyjną to wieczność. Strach w oczach dziecka, gdy wybudza się z narkozy, to widok, o którym chciałabym zapomnieć.
Wtedy myśleliśmy, że najgorsze za nami, a Boguś z każdym dniem będzie wracał do zdrowia. Codzienne rehabilitacje, ćwiczenia, leki. A tu nic! Boguś leżał. To jedyne co potrafił. Nie rozwijał się wcale a my z każdym dniem mieliśmy coraz gorsze myśli.
Diagnoza
U Bogusia zdiagnozowano opóźniony rozwój psychoruchowy, w tym znacząco obniżone napięcie mięśniowe i poważne zaburzenia integracji sensorycznej, a także autyzm dziecięcy.
W ciągu tygodnia ma około 25 godzin różnych terapii – logopeda, neurologopeda, psycholog, pedagog specjalny, terapia integracji sensorycznej, rehabilitacja ruchowa, hipoterapia. Cyklicznie odbywa też wizyty u licznych specjalistów, w tym u neurochirurga, neurologa, laryngologa, okulisty oraz ortopedy.
Boguś ma obecnie 5 lat.
Od niedawna stawia swoje pierwsze samodzielne kroki bez pomocy specjalistycznych ortez. Wciąż nic nie mówi i na pierwsze słowa przyjdzie nam pewnie jeszcze długo poczekać. Niestety, napięcie w obrębie jamy ustnej jest nieprawidłowe i uniemożliwia to wypowiadanie nawet prostych sylab, czy przyjmowanie stałych pokarmów i ich gryzienie. Wszystko, co trafia do jego buzi, Boguś próbuje połknąć bez przeżucia a zaburzenia sensoryczne w obrębie całego ciała powodują liczne trudności w poznawaniu świata i budowaniu relacji. Boguś nie lubi się przytulać, nie pogłaszcze psa, boi się przedmiotów o nowych fakturach i nowej konsystencji, zamiast z pluszakiem usypia z plastikowym klockiem w objęciach.
Poziom komunikacji z otoczeniem i rozwoju intelektualnego Bogusia znacznie odbiega od poziomu jego rówieśników. Boguś wciąż uczy się funkcjonalnego korzystania z otaczających go przedmiotów i zabawek, reakcji na własne imię oraz wykonywania prostych poleceń. Nauka ta jest bardzo trudna i nierzadko okupiona łzami- Bogusia i naszymi.
Od chwili, kiedy Boguś przyszedł na świat, walczymy o jego powrót do sprawności ruchowej i intelektualnej. Nikt, żaden specjalista, nigdy nie powiedział nam, że nie jest to możliwe. Walka trwa!!! Boguś się nie poddaje, to i my nie możemy.
Marzenia
Marzymy o tym, żeby spojrzał nam głęboko w oczy i powiedział „Mamo…Tato…”, a potem pobiegł bawić się ze swoją ukochaną starszą Siostrą…
